L'Hôpital Universitaire de Gand demande au gouvernement de rembourser les tests génétiques pour les couples qui souhaitent avoir un enfant. Trop souvent, les parents préoccupés par la santé de leur futur enfant renoncent à effectuer un dépistage des risques génétiques, car c'est trop coûteux. Pourtant, un tel test peut clarifier avant la grossesse la probabilité de maladies héréditaires.

Avec des dépistages génétiques de porteurs, il devient clair si un couple appartient à un profil de risque génétique. "Environ 3 % des couples courent le risque, avec une probabilité de un sur quatre, d'avoir un enfant atteint d'une maladie héréditaire grave", explique l'hôpital universitaire. "Des exemples sont la mucoviscidose, l'AMS, les maladies métaboliques, etc."

Le dépistage coûte 1.500 euros par couple et n'est pas remboursé dans notre pays par l'INAMI. Ce coût élevé est un facteur dissuasif, selon l'hôpital de Gand, qui entend souvent de la part des couples moins instruits qu'ils ne choisissent pas le test pour cette raison. "Les couples qui veulent en bénéficier doivent avoir cette opportunité, indépendamment de leur capacité financière", déclare la généticienne médicale Sandra Janssens. Environ 68 % des parents qui ne choisissent pas un dépistage ont indiqué que le coût jouait un rôle important dans leur décision. C'est ce qu'a étudié le Centre de génétique médicale de l'UZ Gent (CMGG). "Nous militons pour le remboursement du test afin que chacun y ait un accès égal", déclare également le généticien moléculaire Paul Coucke.

Il y a aussi d'autres raisons pour lesquelles les futurs parents renoncent à un test. "Les couples qui refusent le dépistage indiquent principalement que trop d'informations leur feraient peur, que le résultat ne ferait aucune différence, qu'ils ne veulent pas payer pour quelque chose qui ne leur arrivera pas, et qu'ils ne s'inquiètent pas de leurs antécédents familiaux." Pourtant, un dépistage génétique général des porteurs pourrait prévenir une maladie grave chez un total de 500 enfants flamands par an. "Parmi les environ 63.000 couples enceintes chaque année en Flandre, on peut estimer que 2.000 couples (soit 3 %) peuvent être identifiés avec un risque d'avoir un enfant atteint d'une maladie récessive grave", explique l'hôpital. "Ces couples ont une chance sur quatre d'avoir un enfant atteint d'une maladie récessive." Le dépistage peut être particulièrement utile pour les couples dont l'enfant futur court un risque génétique. Ils peuvent, par exemple, choisir la sélection des embryons, où seuls les embryons sans le gène défectueux sont sélectionnés.